{"id":14154,"date":"2026-03-27T17:48:32","date_gmt":"2026-03-28T00:48:32","guid":{"rendered":"https:\/\/abecenoticias.com.mx\/?p=14154"},"modified":"2026-03-27T17:48:34","modified_gmt":"2026-03-28T00:48:34","slug":"historico-mexico-tendra-un-registro-de-enfermedades-raras-esto-puede-cambiar-para-los-pacientes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/abecenoticias.com.mx\/?p=14154","title":{"rendered":"\u00a1Hist\u00f3rico! M\u00e9xico tendr\u00e1 un registro de enfermedades raras; esto puede cambiar para los pacientes"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Escrito por:&nbsp;<a href=\"https:\/\/www.adn40.mx\/tania-itzel-vargas\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Tania Itzel Vargas<\/a><\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/sharer\/sharer.php?u=https%3A%2F%2Fwww.adn40.mx%2Fsalud%2F2026-03-26%2Fque-enfermedades-raras-hay-en-mexico%2F\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\"><\/a><\/li>\n\n\n\n<li><a href=\"https:\/\/twitter.com\/intent\/tweet?url=https%3A%2F%2Fwww.adn40.mx%2Fsalud%2F2026-03-26%2Fque-enfermedades-raras-hay-en-mexico%2F&amp;text=%C2%A1Hist%C3%B3rico%21%20M%C3%A9xico%20tendr%C3%A1%20un%20registro%20de%20enfermedades%20raras%3B%20esto%20puede%20cambiar%20para%20los%20pacientes%20\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\"><\/a><\/li>\n\n\n\n<li><a href=\"https:\/\/api.whatsapp.com\/send?text=%C2%A1Hist%C3%B3rico%21%20M%C3%A9xico%20tendr%C3%A1%20un%20registro%20de%20enfermedades%20raras%3B%20esto%20puede%20cambiar%20para%20los%20pacientes%20%20-%20https%3A%2F%2Fwww.adn40.mx%2Fsalud%2F2026-03-26%2Fque-enfermedades-raras-hay-en-mexico%2F\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\"><\/a><\/li>\n\n\n\n<li><\/li>\n\n\n\n<li><\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">M\u00e9xico dio un paso clave en materia de&nbsp;<strong>salud p\u00fablica.<\/strong>&nbsp;Este mi\u00e9rcoles 25 de marzo, la&nbsp;<strong>C\u00e1mara de Diputados aprob\u00f3 la creaci\u00f3n de un<\/strong>&nbsp;<strong>Registro Nacional de&nbsp;<\/strong><a href=\"https:\/\/www.adn40.mx\/salud\/2026-03-11\/riesgos-dormir-poco-aumentan-enfermedades-alertan-expertos\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\"><strong>Enfermedades<\/strong><\/a><strong>&nbsp;Raras<\/strong>, una medida que busca visibilizar, diagnosticar y mejorar la atenci\u00f3n de miles de personas que viven con estos padecimientos poco comunes.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Se trata de una iniciativa largamente esperada por pacientes, m\u00e9dicos y organizaciones, que podr\u00eda transformar el acceso a&nbsp;<strong>tratamientos y pol\u00edticas de salud en el pa\u00eds<\/strong>. Te contamos los detalles de esta iniciativa hist\u00f3rica.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">\u00bfQu\u00e9 se busca con el Registro Nacional de Enfermedades Raras?<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Actualmente, las<a href=\"https:\/\/www.adn40.mx\/salud\/2026-03-23\/estres-provoca-enfermedades-piel-segun-cientificos\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">&nbsp;<strong>enfermedades raras<\/strong><\/a>&nbsp;representan uno de los mayores retos m\u00e9dicos, pues no solo suelen ser dif\u00edciles de diagnosticar, sino que tambi\u00e9n tienen tratamientos limitados y, en muchos casos, son mortales.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">El objetivo principal del registro es contar con informaci\u00f3n precisa sobre&nbsp;<strong>cu\u00e1ntas personas viven con enfermedades raras en M\u00e9xico<\/strong>, qu\u00e9 tipo de padecimientos enfrentan y en qu\u00e9 condiciones se encuentran.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Esto permitir\u00e1 mejorar la&nbsp;<strong>detecci\u00f3n temprana<\/strong>, impulsar investigaciones cient\u00edficas y facilitar el acceso a tratamientos. Adem\u00e1s, ayudar\u00e1 a orientar recursos p\u00fablicos y&nbsp;<strong>generar pol\u00edticas de salud<\/strong>&nbsp;m\u00e1s incluyentes.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Especialistas han se\u00f1alado que uno de los mayores problemas es la falta de datos, lo que provoca&nbsp;<strong>diagn\u00f3sticos tard\u00edos y atenci\u00f3n desigual.<\/strong>&nbsp;Con este nuevo sistema, se espera reducir esa brecha.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">\u00bfCu\u00e1ntas personas en M\u00e9xico padecen una enfermedad rara?<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Aunque no existe una cifra exacta, justamente por la falta de registros, se estima que entre&nbsp;<strong>8 y 10 millones de personas en M\u00e9xico<\/strong>&nbsp;podr\u00edan vivir con alguna<a href=\"https:\/\/www.adn40.mx\/salud\/2026-02-27\/riesgos-cambio-climatico-salud-personas-en-mexico\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">&nbsp;<strong>enfermedad rara.<\/strong><\/a><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">A nivel global, se calcula que existen m\u00e1s de&nbsp;<strong>7 mil enfermedades raras identificadas<\/strong>. En M\u00e9xico, organizaciones civiles han advertido que el subregistro ha sido un obst\u00e1culo para dimensionar el problema. El nuevo registro permitir\u00e1, por primera vez, tener un panorama m\u00e1s claro y confiable sobre esta realidad.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">\u00bfCu\u00e1les son las 10 enfermedades m\u00e1s raras en M\u00e9xico?<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Dentro de la&nbsp;<strong>lista de enfermedades raras<\/strong>, algunas de las m\u00e1s conocidas por su baja prevalencia y complejidad son:<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Fibrosis Qu\u00edstica<\/strong>: Afecta pulmones y sistema digestivo.<br><strong>Hemofilia<\/strong>: Trastorno de coagulaci\u00f3n sangu\u00ednea.<br><strong>S\u00edndrome de Turner<\/strong>: Afecta desarrollo en mujeres (un solo cromosoma X).<br><strong>Enfermedad de Pompe<\/strong>: Acumulaci\u00f3n de gluc\u00f3geno.<br><strong>Espina B\u00edfida<\/strong>: Afecci\u00f3n de la columna vertebral.<br><strong>Fenilcetonuria<\/strong>: Acumulaci\u00f3n del amino\u00e1cido fenilalanina.<br><strong>Galactosemia<\/strong>: Incapacidad de metabolizar az\u00facar simple.<br><strong>Histiocitosis<\/strong>: Funcionamiento anormal de c\u00e9lulas dendr\u00edticas.<br><strong>Enfermedad de Fabry\/Gaucher<\/strong>: Trastornos metab\u00f3licos.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Al menos el 80% de estas enfermedades tienen un&nbsp;<strong>origen gen\u00e9tico<\/strong>&nbsp;y menos del 5% cuenta con un tratamiento aprobado.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La creaci\u00f3n del&nbsp;<strong>Registro Nacional de Enfermedades Raras<\/strong>&nbsp;marca un antes y un despu\u00e9s para miles de pacientes que, durante a\u00f1os, han enfrentado el sistema de salud sin diagn\u00f3stico claro ni acceso a tratamientos.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Este avance abre la puerta a una mejor atenci\u00f3n, mayor investigaci\u00f3n y pol\u00edticas p\u00fablicas m\u00e1s justas. Ahora, el reto ser\u00e1 implementar correctamente el registro y garantizar que la informaci\u00f3n se traduzca en soluciones reales para quienes viven con&nbsp;<strong>enfermedades raras en M\u00e9xico.<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Escrito por:&nbsp;Tania Itzel Vargas M\u00e9xico dio un paso clave en materia de&nbsp;salud p\u00fablica.&nbsp;Este mi\u00e9rcoles 25 de marzo, la&nbsp;C\u00e1mara<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":14155,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[48],"tags":[7264,1235,7340,475,326],"class_list":["post-14154","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-principales","tag-abece-noticias","tag-enfermedades","tag-enfermedades-raras","tag-registro","tag-sociedad"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/abecenoticias.com.mx\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/14154","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/abecenoticias.com.mx\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/abecenoticias.com.mx\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/abecenoticias.com.mx\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/abecenoticias.com.mx\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=14154"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/abecenoticias.com.mx\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/14154\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":14156,"href":"https:\/\/abecenoticias.com.mx\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/14154\/revisions\/14156"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/abecenoticias.com.mx\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/14155"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/abecenoticias.com.mx\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=14154"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/abecenoticias.com.mx\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=14154"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/abecenoticias.com.mx\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=14154"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}